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Tag: disability

• Il mondo fantasma

  Posted at 19:15 by fedepis, on giugno 15, 2021

  Settimana scorsa in una serie tv, un personaggio ha parlato del “mondo fantasma”. Un mondo che aveva creato fin da piccolo dove riconoscersi fosse più semplice, un mondo che con l’età era cambiato. Allora ho pensato ai miei mondi fantasma. L’ho fatto all’improvviso, con un po’ di stupore, come se il non avere un nome non li facesse esistere. Come se io non avessi mai immaginato me amare qualcuno con il pronome che in fondo preferivo. Un mondo dove non esisteva ancora la malattia né i miei limiti, la mia timidezza, insicurezza. Dove ero sempre lucida, con la mia vita tenuta tra le mie mani ancora sane.

  Come se non sia poi arrivato un altro mondo dove guarivo o dove comunque la GNE si fermava. Ma è arrivato e quel mondo mi distruggeva da dentro, le sue mani uscivano dal mio ventre e mi abbracciavano senza lasciarmi la possibilità di respirare bene, di parlare bene, neanche quella di soffrire bene. E intanto ridevo sperando che così avessero voglia di stringere meno. Quel mondo è andato via quando ho tirato parti del primo mondo fantasma verso di me.

  È arrivato un terzo mondo fantasma. In quel mondo la malattia c’è perché sono scema ma fino ad un certo punto e mi capita di non ripetere due volte lo stesso errore. In quel mondo credo sempre alle cose che scrivo, predico bene e razzolo meglio, non mi sento tradita dal mio corpo quando diventa un buon pretesto per vedere qualcosa di sbagliato in me. Sono coraggiosa senza se e senza ma, in quel mondo. So difendermi da ciò che vuole farmi male, non sono vendicativa perché in me ci credo prima io. In quel mondo io creo mondi da poter guardare su uno schermo e parole da poter leggere, credo in un amore coraggioso che del mio corpo ami anche le immobilità e della mia testa tutti i suoi movimenti perché io farò lo stesso. In quel mondo ci sono le mie abilità giustamente valorizzate, non sono io stessa considerata infelicità in quel mondo. Di questo mondo voglio il coraggio di tirare tutto fuori, voglio le sue braccia che mi stringano per regalarmi il giusto respiro.
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• Bersagli in volo

  Posted at 12:43 by fedepis, on maggio 23, 2021

  Fino ai 18 anni la mia vita era solo la mia vita. Non avevo nessuna caratteristica che portasse gli altri a dire qualcosa su di me. Nulla che potesse essere giudicato, problematizzato. Il mio approccio alla vita non aveva nulla a che fare con gli altri, perché gli altri non vedevano nulla. Il mio dentro rimaneva chiuso e opacizzato dalla mia possibilità di scegliere ciò che avrei voluto fare vedere e sapere. Il paradosso, secondo me, della disabilità è che sei socialmente invisibile e visibile allo stesso tempo, e credo sia il paradosso di essere ciò che gli altri giudicano “diverso”. Uscire fuori, decidere di esistere implica essere pronti a tutto, per esempio ad affrontare ragionamenti di questo tipo:

  “Hai il bastone perché ne hai bisogno o per farti guardare?”

  “Va bene ma tanto ai maschi piace pensare di doverti salvare”

  “Hai amici?”

  “Non puoi viaggiare”

  “Ti limita” (Io limiterei)

  “Signorina non ho mai esaminato una persona come lei, mi trovo in difficoltà”

  “Stai con lei perché hai l’istinto da crocerossina”

  “É sicura che vuole guardare Io dopo di te, nell’altra sala danno Alla ricerca di Dori”

  “Non potete fare niente” (con me non si può fare niente)

  “Non è una vita normale” (la mia)

  Imparare a contestualizzare, a dare la colpa all’ignoranza, rispondere è un’arte da dover allenare in continuazione. Allenarla per dare lezioni agli altri. La sensibilità a volte deve essere insegnata, l’egoismo malato dovrebbe essere scardinato, l’idea che la diversità sia sbagliata o limitante deve essere guarita. Tutti loro si sono girati, magari un po’ mortificati, si sono girati liberandosi. Però mi sono girata anche io e queste frasi, in certi momenti, ritornano ad essere bersagli in volo ai quali sparare nuovamente.

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• La festa della mamma

  Posted at 12:41 by fedepis, on maggio 9, 2021

  Oggi è la festa della mamma e Tajani ha detto che una donna si realizza pienamente solo se è madre, che una famiglia non è tale senza figli.

  Io ho 32 anni, sono donna, sono single, sono lesbica, sono disabile, non ho figli. I figli sono l’argomento più doloroso della mia vita da adulta, più della malattia. Penso sempre che una parte delle mie giornate sia dedicata ad accettare il fatto che probabilmente figli non ne avrò pur volendone. Pur avendone voluti con chi ho amato. Pur avendo immaginato scene di “famiglia”, pur avendo pensato che io su una sedia motorizzata sarei riuscita a farli addormentare meglio della mia compagna. Che io sarei stata quella che avrebbe letto e inventato storie, che avrebbe fatto amare loro il cinema, che li avrebbe aiutati nei compiti. E che sarei stata capace di dare l’amore giusto.

  Le motivazioni sul perché penso che non ne avrò sono moltissime, molte delle quali razionali ma tutte date dall’istinto di sopravvivenza. Tutte preparatorie al momento in cui indubbiamente non potrò mai più essere madre.

  Questo non mi fa sentire meno donna, anzi forse mi ci fa sentire di più. Non mi fa sentire meno realizzata, meno me stessa. Accettare mancanze, rinunce, debolezze, impossibilità, io credo, è ciò che ci fa essere adulti, l’unico modo per andare verso la realizzazione di se stessi. Avere 8 figli, essere una coppia con figli non migliora senza ombra di dubbio noi stessi e non crea “famiglia”. Non ci rende naturalmente capaci di crescerli. Le famiglie disfunzionali sono il male del mondo.

  Per me anche le mie amiche sono “famiglia”. L’attenzione, la preoccupazione verso chi amo e ho amato, il prendersi cura potrebbero fare di me “famiglia”. Un buon posto dove accucciarsi, dove liberare e risolvere paure e sofferenze, dove essere coccolati e potersi accoccolare, dove litigare e fare pace. Al di là dei legami di sangue, di un anello al dito, della tradizione ignorante, della malattia.

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• Cara Fede, di nuovo

  Posted at 13:20 by fedepis, on maggio 7, 2021

  Cara Federica,

  Hai scoperto che i nascondigli sono difficili da trovare. I nascondigli si nascondono nelle necessità di un aiuto e di una presenza, nel tempo contato, nell’imparare a piangere in silenzio, urlare in silenzio, fare anche cose belle in silenzio. I nascondigli si nascondono nel trattenere tutto e non voler trattenere niente.

  Non sei Alice che si addormenta sotto un albero, non hai un mantello dell’invisibilità, non sei il bubusettete, inoltre porti gli occhiali e questo ti obbliga a non abbassare la testa se avessi voglia di piangere perché poi si macchiano le lenti e non vedi niente e il naso ti cola sulla maglietta pulita.

  Hai imparato a scegliere il momento, a fare a meno di bolle protettive, a vivere tutto come qualcosa che non può essere protratto. A sorridere mentre dici: “ho pianto” per non fare dispiacere nessuno, sperando che nessuno ti chieda il perché. Oppure ad essere abbastanza convincente quando dici: “è che mi bruciano gli occhi”. Hai imparato a chiedere che ti puliscano il moccio. Hai imparato e non te l’aspettavi.

  Hai imparato a mantenere intatta un po’ di tutta quella quantità di pudore che la malattia si è portata via insieme ai tuoi muscoli, insieme a tutto quello che pensavi fosse tuo e invece eri solo in affitto. In fondo è stato come se il padrone di casa ti avesse comunicato che avresti dovuto lasciare l’appartamento a sua figlia, cioè la malattia e tu allora impuntandomi, la figlia te la sei sposata.

  Hai imparato a trovare i nascondigli: alzi muri tridimensionali, ti controlli dalle 8 alle 15 e 30, a volte ringrazi le due ore di lezione durante la quale non puoi essere disturbata e quindi si trasforma in una seduta psicologica tra te e te. Dove né tu né tu troverete risposte e continuerai a non capirci niente.

  Hai imparato a nasconderti dentro la tua sedia, nei tuoi vestiti, nel tuo respiro, in un po’ di Martini e una sigaretta. A sparire riapparendo in una sceneggiatura, in un montaggio casuale, mentre scappi da una carrellata laterale che diventa una carrellata a seguire. A nasconderti in una dissolvenza, si spera, di almeno 15 minuti.

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• Post lungo lunghissimo

  Posted at 11:59 by fedepis, on maggio 2, 2021

  

  Una sera di luglio di qualche anno fa, con la ragazza del tempo, abbiamo deciso di andare a fare aperitivo “verso la montagna”, perché nelle zone di Catania più vicine al mare si moriva di caldo. Ero già in sedia a rotelle ma avevo un po’ più di forza ovunque, soprattutto nelle braccia e nel collo. Il momento dell’aperitivo fu piacevole, non c’era confusione, il vino era buono e c’era un bimbo che giocando ci girava intorno.

  Finito l’aperitivo, abbiamo intrapreso la strada di ritorno verso la macchina. Il marciapiede era un po’ in discesa, io odio le discese, soprattutto quando la pavimentazione è sconnessa e le ruote della sedia mi si potrebbero bloccare tra le mattonelle. Quindi sto sempre tutta tesa sperando di non finire con la faccia sul pavimento. Ho fatto lo stesso quella sera e non mi resi conto di un uomo e una donna seduti su una panchina accanto all’entrata di una pizzeria d’asporto. Loro però si accorsero di noi, attirarono la nostra attenzione, perciò facemmo retro marcia e cominciammo a parlare.

  La conversazione all’inizio fu abbastanza tranquilla, piacevole, finché d’un tratto la mia disabilità o meglio: la percezione della mia disabilità mi investì.

  Io pensavo che per loro fossimo due amiche che erano andate a farsi una passeggiata. Mi sbagliavo! L’uomo disse guardando la mia ex: “vabbè quando avrai il fidanzato non avrai tempo di uscire con lei (me)”. Quindi io capii: loro vedevano una ragazza normodotata che portava a passeggio una ragazza disabile. Indipendentemente dal reale ruolo nella mia vita di quella ragazza che dietro di me mi accarezzava i capelli, lei mi stava facendo un favore e non avevo altre amiche o amici. Non hanno mai pensato che magari era lei che voleva stare con me, che voleva parlarmi, confidarsi, sfogarsi oppure ascoltarmi. Mai pensato che forse sono una delle persone più umilmente interessanti e divertenti, accoglienti, e simpaticamente rompi palle che esistono. Oltre quella sedia a rotelle io non esistevo, non ero qualcuno. E sorrisi, non dissi niente. Ero solo un corpo immobile, sorrisi perché mi ci sentivo davvero.

  A volte succede ancora adesso quando mi sento in dovere di spiegare perché fare “cose” anche se con un corpo immobile, stanca tanto quanto. Chissà perché nessuno ci pensa mai, quando ha questa idea della disabilità, che il corpo è solo una parte di noi e un giorno sarà solo una parte di tutti. Che l’amore, l’accoglienza, l’accettazione, la creatività, le cose buone, le cose cattive, le battute, la verità e la bugia, la comunicazione, i fatti, vanno oltre una corsa al parco. Che i favori li faccio anche io, che la pazienza messa in campo è anche la mia, perché non avere una disabilità non rende persone più piacevoli ed essere persone disabili non ci rende sante o santi. Io non ho il dovere di sopportarvi, di accollarmi a chiunque pur di uscire, di essere sempre buona e gentile e profonda. O di sorridere sempre per dimostrarvi che anche un destino infausto può essere affrontato. Io a volte vorrei mandare tutti a fanculo. L’amore non lo devo elemosinare, non devo sempre dimostrare che valgo. Non devo giustificare parole di merda perché sono disabile. Non ho il dover di ringraziare sempre, lo faccio perché sono educata. Non ho il dovere di rimanere sola, e non è scontato che succeda. Non ho il dovere di sentirmi un peso. Il mio dovere è di essere una brava persona, di non farmi schiacciare, di fare del bene, di fare quello che mi fa stare bene e di essere felice e in fondo non sono i vostri stessi doveri?

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• Vasi comunicanti e altre cose a caso

  Posted at 19:41 by fedepis, on giugno 14, 2020

  Da quando sono malata mi sono accorta che la mia vita procede a scatti, ma che in fondo sia così per chiunque tranne per chi vuole che capiti sempre qualcosa, anche cose a caso, anche cose inutili, sofferenze inutili, finti amori inutili, scorciatoie che portano solo a strade che “non spuntano”. È così per tutti, e mi rendo conto che mi affanno a nasconderlo, a fare sempre qualcosa perché se fai qualcosa secondo la cultura di massa: stai bene! Ma posso stare bene anche senza fare niente.

  Per me è come se ogni tot tempo ci fosse un edizione speciale alla tv che dirama un lockdown. È come alzarsi ma stare comunque seduti, è come saltare sul letto ma qualche volta sbattere la testa nel tetto.

  E quando sto seduta… va beh io sono sempre seduta ma quando sto seduta dentro il mio corpo mi sembra di diventare una specie di contenitore, un pensatoio che potrebbe essere anche utile se la riproduzione della bacchetta magica di Harry Potter che ho nell’armadio funzionasse. Ma non funziona e io posso contenere tutto e tutti, i miei pensieri e i pensieri degli altri. Lo so, lo so non è un discorso umile ma non posso essere perfetta. Non si può contenere per sempre, non mi posso contenere per sempre, contenersi da soli non credo sia fattibile, perché tanto o si rompe da solo sto contenitore o qualcun altro toglie il tappo e finisce che succede un casino come con il vaso di Pandora, oppure che fai spuntino con il frutto sbagliato, fate voi…

  Allora penso che io non voglio contenere nessuno per intero e che non voglio che qualcuno contenga me per intero, io non voglio contenermi per intero, voglio avere la sincerità di dare e di ricevere pure da seduta, la libertà di versarmi in qualcuno e che qualcuno si versi in me raggiungendo lo stesso livello di qualsiasi cosa sarà il turno di contenere.

  Voglio “il principio dei vasi comunicanti”

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• Il Dissennatore

  Posted at 11:55 by fedepis, on aprile 18, 2020

  

  Non sono la persona più coraggiosa che io conosca però se mi dovessero chiedere di indicare chi è la persona più paurosa che io conosca, umilmente direi: “Io” ! Lo direi con una risata e non c’è da stupirsi, dico un sacco di cose ridendo. Alla mia migliore amica ho detto di avere una malattia degenerativa ridendo e lei mi ha chiesto che cazzo avessi da ridere. E non lo so che cazzo avessi da ridere ma comunque ho riso.

  Devo dire la verità: i primi anni della malattia sono stati incredibilmente proficui, con il senno di poi. Già da quando iniziai a fare le visite. Ho cominciato a soffrire di ansia e mi mettevo in quarantena da sola però ho avuto il coraggio di cambiare facoltà, ho fatto nuove amicizie, ho iniziato a scrivere su giornali online, ho scritto moltissimo, ho smesso di fingere l’amore. Ma, ecco, io non sentivo niente. La paura c’era indubbiamente ma spuntava solo con l’ansia e con il panico. Quando ho imparato a gestirle, non ne avevo tanta. C’ero ma non c’ero.

  Poi sono diventata la persona più paurosa che io conosca, come se il non ritrovarmi allo specchio, avesse fatto diventare il mondo una giungla e io non sono né Tarzan né Jane. Negli ultimi due anni ogni passo in meno che ho fatto, ogni volta che sono caduta, ogni volta che un movimento del corpo si è dissolto, è stato come ricoprire di sabbia parti di me, belle parti di me: La capacità di capire come fare comunque in un altro modo quello che non potevo più fare nel modo classico. Oppure ridere anche quando non c’era un cazzo da ridere, di vivere il mondo pazientemente, ribellandomi a buche e marciapiedi alti, bagni inagibili. Esprimere le mie idee e scrivere quello che mi andava, tipo le recensioni di film o serie tv anche se non so farlo ma mi piaceva e lo facevo. Scrivere in generale, scrivere lettere, amavo scrivere lettere, lo amo ancora. Forse ho smesso di guardare abbastanza gli altri, di questo non sono tanto sicura. Di me vedevo solo quello che non era più possibile fare.

  C’era un Dissennatore, la bacchetta era caduta troppo lontano, non riuscivo a strisciare per riprenderla e lanciare un Expecto Patronus.

  E stanotte causa difficoltà a dormire e a causa di pensieri troppo vecchi per poter fare bene, ho pensato che prima di iniziare a strisciare ho capito di essere la persona più paurosa che io conosca e che il mio Dissennatore è un pezzo di merda.

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• La ragazza sulla panchina

  Posted at 17:57 by fedepis, on novembre 27, 2019

  

  C’è una ragazza seduta su una panchina di una piazza anonima, avrà 17 anni, non mi vede, è lontana da me ma io non troppo da lei. Si è svegliata prima del solito questa mattina e al bar non c’è ancora neanche una sua compagna di classe. Fuma una merit sperando non la veda nessuno e intanto legge La Repubblica. A volte la guardo, è molto bella e dovrebbe saperlo prima che glielo dica qualcun altro, penso che dovrei dirglielo io così se ne convincerà e tutti gli altri servirebbero il minimo indispensabile. Dovrei dirle che con i suoi capelli lunghissimi ci farà di tutto fino a non volerli più. Che deve impegnarsi di più a scuola perché è comunque tra le migliori e in fondo potrebbe pure essere la migliore. Che non deve essere così timida, che deve mettersi in gioco adesso che potrebbe anche non farlo. Che deve muoversi più che può, correre più che può, giocare a pallavolo volo più che può, andare andare e andare più che può, anche a ballare con Flo.

  Dovrei dirle che un abbandono anche se importante non significa l’abbandono di tutti, che la rabbia ci sta tutta ma deve urlare le vere parole che le grattano la gola e che non deve credere che il silenzio sia la scelta più saggia. Dovrei avvicinarmi abbassare il giornale e dirle che non è scritto da nessuna parte che deve essere come gli altri, che gli uguali non esistono e non esisteranno mai, che è inutile fare finta che il suo amore sia diretto verso chi vogliono gli altri, non può perdere tempo. Che dovrebbe guardare chi ha voglia di guardare perché chi cazzo se ne frega, fare diversamente toglie solo energia. Dovrei farle nomi e cognomi, indicarle la strada.

  Dovrei avvertirla di abbracciare tutti, di memorizzarli quegli abbracci come fossero gli ultimi, perché un po’ lo saranno, di dare tutto l’amore che ha. Di scrivere ogni cosa, di imparare a camminare su fogli di carta e parole. Dovrei avvertirla che camminare a piedi nudi su sogni caduti fa solo un male fottuto. Che non deve avere troppa paura perché tanto se ne possono sempre avere altri di sogni. Che tutto andrà bene anche se tra bassi non calcolati e alti guadagnati.

  La sigaretta è quasi finita, un ultimo tiro, il giornale rimesso nello zaino, in lontananza vede qualcuno, si alza di scatto dalla panchina per raggiungerla, mi passerà accanto. In fondo conosco anche il suo nome ma non sono sicura di saperlo più pronunciare.

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• E lei ride

  Posted at 23:34 by fedepis, on novembre 6, 2019

  

  Io odio la GNE e lei lo sa. La immagino uguale a me, più magra, con una muscolatura evidentemente allenata. Me la immagino non con i capelli corti come i miei ma lunghi, gli occhi più scuri e grandi dei miei e con un sorriso di merda perennemente stampato in volto. È sempre in piedi, credo lo faccia apposta per innervosirmi. Il suo sguardo è sempre nel mio e non lo distoglie mai, altrimenti non si divertirebbe.

  Io la odio e lo sa e più la odio più sorride, più la odio più scoppia in una risata fragorosa che mi fa impazzire perché somiglia alla mia di risata, allora mi copro la bocca sperando di coprire la sua. Lei non parla mai. Credo che in fondo non potrebbe farlo perché le parole sono tutte mie, almeno quelle le pretendo.

  Sorride ogni volta che il banco ha evidentemente vinto tutto e io ho perso. Quando le chiedo perché ha lei quello che dovrebbe essere mio, perché ci sono vuoti per colpa sua, perché dobbiamo vivere insieme per sempre se non l’ho scelta, perché vederla di fronte a me non sia sufficiente ma devo anche guardarla mentre mi rotola addosso. Perché rotola addosso anche a chi mi si dovrebbe sdraiare accanto. Ride se vede che mi nascondo sotto una tenda per proteggere l’esterno da entrambe e proteggere me da Lei. Sorride e mi fa una linguaccia anche quando guardandola dico: “cazzo, mi poteva andare peggio“

  Lei non parla poi però come le migliori stronze, mi prende la testa tra le mani e mi mostra tutto quello che ho fatto con lei mentre mi rotolava addosso, nonostante i miei muscoli nel suo di corpo. Mi mostra scene di vita “normale”, mi mostra voli in aereo, Londra, tempo che non ho perso, obiettivi raggiunti comunque. E quando io mi scuoto per liberarmi dalla sua presa, Lei stringe ancora di più e mi mostra i volti di chi probabilmente non avrei mai conosciuto senza di Lei, degli amori piccoli che sono stati sostituiti dall’amore grande che mi ha messo di fronte, di chi in fondo non l’ha vista e di chi poi l’ha vista troppo da vicino, di chi c’era prima di Lei e c’era mentre cercavano di capire chi fosse e c’era anche quando mi hanno detto il suo nome. Mi riempie la testa di risate e lacrime, di dolore mischiato a commozione e coraggio. E io le dico che odio non poterla odiare sempre, che odio il pensiero che in qualche modo strano e paradossale, che io neanche capisco, dovrei esserle grata e Lei ride.

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• Le mie mani sono stronze

  Posted at 21:28 by fedepis, on settembre 8, 2019

  

  Le mie mani sono stronze. Spesso le considero stronze: dipende da che lato le guardo, dalla posizione che hanno assunto senza che io me ne accorgessi. Dipende se quel giorno mi fanno male oppure no, se quel giorno mi permettono di scrivere oppure no, studiare oppure no. Alcune volte mi deludono perché non seguono il mio pensiero, perché l’azione che io ho perfettamente nella mente viene tradita da loro mentre la mettono in pratica.

  Io non ne avevo alcuna coscienza 3 – 4 anni fa: ci vuole un certo controllo per poter fare una carezza alla persona che si ama, per essere delicati. Per accarezzare la schiena soltanto con la punta delle dita, per poggiare una mano sul viso e dire : “andrà tutto bene!” Ci vuole il controllo delle dita, del palmo e dorso della mano, del polso e dell’avambraccio, della spalla. Pensate quando la carezza non basta per tranquillizzare quella persona: pensate a quanto controllo e forza comporti prenderle il viso tra le mani e baciarne le labbra.

  Le mie mani sono stronze perché sembra dicano che posso e invece poi non posso, che con loro così poco funzionanti io non sia più credibile, perché d’improvviso hanno reso vitale non dimenticare il contatto con un viso, delle labbra, un collo, delle braccia e una schiena .

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• L’arte di essere nessuno

  

  La maggior parte delle volte in cui un bicchiere di vetro ricolmo di acqua cade per terra, la colpa è della distrazione. Tornando indietro, in fondo, avremmo potuto evitarlo. Se non l’avessimo posizionato così vicino al bordo del tavolo, oppure se l’avessimo spostato in tempo, prima che il nostro gomito lo colpisse, non sarebbe mai caduto e noi non avremmo rischiato di ferirci camminando su dei pezzi di vetro a piedi scalzi. Sophia lo guarda cadere, il bicchiere. Sente il tonfo, lo vede infrangersi sul pavimento e, nello stesso istante, lei fa la medesima fine.

  Per tutto il romanzo, con il suo strano modo di camminare, Sophia vede esplicarsi al di fuori di sé la malattia genetica che porta dentro. Tutto è una perdita di equilibrio, in tutto c’è odore di arance rosse e succose che scivolano via dalle mani di un giocoliere e si infrangono sui pezzi di vetro. Ma chi è il giocoliere? È davvero chi crede Sophia?

  Attraverso flussi di pensiero, flashback, cambi di persona, decostruzioni e ricostruzioni, Sophia si rende conto che nulla era come credeva, che la ricerca di qualcuno implica sempre la ricerca di se stessi e che, forse, è proprio vero che si comincia dalla fine.

  – RobinEdizioni