Ehi, com’è? Tutto bene? Che fai? Cioè so cosa fai ma dove sei? Sei dentro un Martini Royal senza Martini? Nel fumo della mia sigaretta? Nel rumore del ventilatore o in quello del frigorifero? Potresti essere ne “L’illusionista” di Chomet? Nell’odore dell’estate e della pioggia? In quella sera in cui non mi accorsi che qualcuno mi guardava? Forse sei nei miei capelli oppure nei capelli di qualcun altro. Fai su e giù fra petto e stomaco. Stai seduta, a volte, così elegantemente che ti guardo piuttosto che scacciarti. Invece di dirti che non c’è posto per te qui con me, io ti guardo specchiandomi sulla vetrinetta della cucina.
E da dove arrivi? Di cosa dovrei avere paura? Anzi, no! Dimmi di cosa non dovrei averne, di cosa non mi dovrei vergognare. Ho imparato a respirare mentre mi stringi la gola e a mandarti via senza farti del male, senza procurarci dolore. Ti ho lasciato guardare, ti ho permesso di arrivare dopo il piacere e dopo il terrore.
Sparisci a volte, lo fai all’improvviso e non dico che non ti penso. Io ti penso in realtà come si pensano i primi amori e anche i secondi, perché a volte sei “ansia bella”. Ma tu, ansia, non sei amore. Sei incomprensibile, sei il mio corpo teso, il mio cuore che batte velocemente, la mia voglia di piangere, sei il sintomo dei miei pensieri, delle scenografie dei miei ricordi. Sei me, mentre cerco di camminare fino alla porta di casa e cado perché ho provato a muovermi dimenticando che non posso farlo.
Quindi non cercarmi se non sei “ansia bella”, non rispondermi se non sono scuse, non farmi del male perché la verità è che non ne ricaverai niente e non ci sarà nessuna riconsiderazione delle tue azioni, nessun perdono, solo l’accettazione che ti insinui dentro di me passando dalle ferite.
Guardando 4 Hotel penso sempre a Dante. Dante e ai suoi coccoloni per arrivare in paradiso, che nel caso specifico: “persona disabile che se ne vuole andare in vacanza”. Per la ricerca di un albergo non basta andare su Booking e neanche mettere i filtri. Ma mettiamo caso avesse inserito i filtri per cercare un luogo accessibile e come risultato avete solo hotel 4 stelle perché i B&B ahimè tendenzialmente accessibili non lo sono mai. Quindi mettiamo anche il caso che tra 104, accompagnamento, i regali monetari di Natale, la vita poco mondana potete permettervi un 4 stelle, inizia il giro delle chiamate che a confronto la scelta del ristorante per un evento è una passeggiata. Prima di tutto il fatto che risulti un hotel nella lista per un determinato periodo non vuol dire che la stanza per persone disabili sia libera o giusta. Potrebbe capitare di sentirsi dire: «La stanza per disabili è singola, l’accompagnatore sta in un’altra stanza» e qui vi lascerei qualche secondo per pensare… fatto? Ok! Se vengo con un accompagnatore ci sono buonissime possibilità che io non possa stare otto ore sdraiata nella stessa posizione, oppure, più semplicemente magari il mio accompagnatore è la mia fidanzata e io voglio, come fa qualcuno, disturbare il dolce sonno di qualcun altro durante la notte per fargli sapere che sono sessualmente attiva. Niente, scartato. Altre domande: «È accessibile? Ah c’è uno scalino all’entrata (no non lo è ma i compromessi sono il mio forte). E il bagno? Accessibile. Il water? È alto? Ci sono le maniglie ai lati? E la fantastica, agognata doccetta? Naa mi porto una bottiglietta da casa. E la doccia? Raso terra, bella grande. Perfetto! C’è la sedia? (Silenzio) la procurate. (La procurate? E se sciddico? Deve essere attaccata al muro, già dentro la doccia)» Niente, scartato. Poi, 10 chiamate, arriva quello giusto, quello che ha anche la piscina ma tu non puoi abbuddartici dentro però puoi starle di fronte. Il bagno giusto, il letto matrimoniale enorme, Sky, la colazione completissima, pure il succo di mela tipo sidro ma senza alcool (peccato), lo spazio giusto per fare il giro del letto con la sedia, pure il balcone. Il balcone che per raggiungere devi impennare bene perché inciampa anche una persona non disabile, il balcone così piccolo che svuoti il balcone e poi ci entra la sedia. Ma i compromessi, i compromessi…
Vi scrivo perché vi scrivo spesso e se non lo faccio vi penso, vi urlo, vi sussurro, vi odio anche mentre vi amo. Anche quando non siete mie ma di qualcun altro che vi usa con delicatezza, freddezza, intelligenza, senza pesarvi perché non vedendovi crede che non abbiate peso.
Non che io sia sempre brava ad utilizzarvi, oppure adeguata ma anche voi siete cambiate con me. Per un po’ non vi ho più voluto, perché all’improvviso scrivervi non è stato più come prima, all’improvviso le mie mani hanno smesso di essere adatte ad una penna, poi alla tastiera di un pc o forse è stato il contrario ed io rifiutavo l’idea di crearvi in un modo diverso. Un modo che non seguisse la mia velocità di pensiero. Però ho pensato che foste andate via anche voi, che vi foste portate via una grande fetta di me, forse i 3/4 di me. Ci sono voluti anni perché io riuscissi a trovarvi, che ricordassi dove vi avessi lasciato. A volte, dove vi foste nascoste. Avete così tanti nascondigli: sotto foto, tra le rughe, sotto e sopra un letto, tra i capelli, tra i denti, nella gola, negli occhi, negli abbracci e negli abbandoni. Tra il sangue.
Non so, poi però vi ho ritrovato, vi ho dato la forma che era migliore per le mie mani e anche per i miei occhi, per la mia immobilità. Così siete diventate tutti gli addii che ho dovuto dire a parti del mio corpo, ad azioni della mia vita e poi ne avete preso il posto e siete diventate il mio corpo, il mio modo di provare rabbia, dolore, amore, tanto amore.
Vi chiedo scusa perché a volte dovrei proteggervi ma non riesco a lasciare andare il peggio di quello che di voi possono farci sostituendovi con il meglio di quello che di voi io posso farci.
Settimana scorsa in una serie tv, un personaggio ha parlato del “mondo fantasma”. Un mondo che aveva creato fin da piccolo dove riconoscersi fosse più semplice, un mondo che con l’età era cambiato. Allora ho pensato ai miei mondi fantasma. L’ho fatto all’improvviso, con un po’ di stupore, come se il non avere un nome non li facesse esistere. Come se io non avessi mai immaginato me amare qualcuno con il pronome che in fondo preferivo. Un mondo dove non esisteva ancora la malattia né i miei limiti, la mia timidezza, insicurezza. Dove ero sempre lucida, con la mia vita tenuta tra le mie mani ancora sane.
Come se non sia poi arrivato un altro mondo dove guarivo o dove comunque la GNE si fermava. Ma è arrivato e quel mondo mi distruggeva da dentro, le sue mani uscivano dal mio ventre e mi abbracciavano senza lasciarmi la possibilità di respirare bene, di parlare bene, neanche quella di soffrire bene. E intanto ridevo sperando che così avessero voglia di stringere meno. Quel mondo è andato via quando ho tirato parti del primo mondo fantasma verso di me.
È arrivato un terzo mondo fantasma. In quel mondo la malattia c’è perché sono scema ma fino ad un certo punto e mi capita di non ripetere due volte lo stesso errore. In quel mondo credo sempre alle cose che scrivo, predico bene e razzolo meglio, non mi sento tradita dal mio corpo quando diventa un buon pretesto per vedere qualcosa di sbagliato in me. Sono coraggiosa senza se e senza ma, in quel mondo. So difendermi da ciò che vuole farmi male, non sono vendicativa perché in me ci credo prima io. In quel mondo io creo mondi da poter guardare su uno schermo e parole da poter leggere, credo in un amore coraggioso che del mio corpo ami anche le immobilità e della mia testa tutti i suoi movimenti perché io farò lo stesso. In quel mondo ci sono le mie abilità giustamente valorizzate, non sono io stessa considerata infelicità in quel mondo. Di questo mondo voglio il coraggio di tirare tutto fuori, voglio le sue braccia che mi stringano per regalarmi il giusto respiro.
Come sta la bugia? Edulcorata la famiglia miglioriamo anche l’amore Abbellendo il presente schifiamo il futuro Meglio ciò che può essere nascosto Come sta la bugia? E il mio corpo è tutto qui, a volte prestato agli occhi di chiunque Il mio corpo è tutto qui, più degli altri che mio Poggeresti la mia mano sul mio petto così posso ricordare? Così posso ricordarti Come sta la bugia? E il mio corpo è tutto qui e io sono tutta qui
Fino ai 18 anni la mia vita era solo la mia vita. Non avevo nessuna caratteristica che portasse gli altri a dire qualcosa su di me. Nulla che potesse essere giudicato, problematizzato. Il mio approccio alla vita non aveva nulla a che fare con gli altri, perché gli altri non vedevano nulla. Il mio dentro rimaneva chiuso e opacizzato dalla mia possibilità di scegliere ciò che avrei voluto fare vedere e sapere. Il paradosso, secondo me, della disabilità è che sei socialmente invisibile e visibile allo stesso tempo, e credo sia il paradosso di essere ciò che gli altri giudicano “diverso”. Uscire fuori, decidere di esistere implica essere pronti a tutto, per esempio ad affrontare ragionamenti di questo tipo:
“Hai il bastone perché ne hai bisogno o per farti guardare?”
“Va bene ma tanto ai maschi piace pensare di doverti salvare”
“Hai amici?”
“Non puoi viaggiare”
“Ti limita” (Io limiterei)
“Signorina non ho mai esaminato una persona come lei, mi trovo in difficoltà”
“Stai con lei perché hai l’istinto da crocerossina”
“É sicura che vuole guardare Io dopo di te, nell’altra sala danno Alla ricerca di Dori”
“Non potete fare niente” (con me non si può fare niente)
“Non è una vita normale” (la mia)
Imparare a contestualizzare, a dare la colpa all’ignoranza, rispondere è un’arte da dover allenare in continuazione. Allenarla per dare lezioni agli altri. La sensibilità a volte deve essere insegnata, l’egoismo malato dovrebbe essere scardinato, l’idea che la diversità sia sbagliata o limitante deve essere guarita. Tutti loro si sono girati, magari un po’ mortificati, si sono girati liberandosi. Però mi sono girata anche io e queste frasi, in certi momenti, ritornano ad essere bersagli in volo ai quali sparare nuovamente.
Oggi è la festa della mamma e Tajani ha detto che una donna si realizza pienamente solo se è madre, che una famiglia non è tale senza figli.
Io ho 32 anni, sono donna, sono single, sono lesbica, sono disabile, non ho figli. I figli sono l’argomento più doloroso della mia vita da adulta, più della malattia. Penso sempre che una parte delle mie giornate sia dedicata ad accettare il fatto che probabilmente figli non ne avrò pur volendone. Pur avendone voluti con chi ho amato. Pur avendo immaginato scene di “famiglia”, pur avendo pensato che io su una sedia motorizzata sarei riuscita a farli addormentare meglio della mia compagna. Che io sarei stata quella che avrebbe letto e inventato storie, che avrebbe fatto amare loro il cinema, che li avrebbe aiutati nei compiti. E che sarei stata capace di dare l’amore giusto.
Le motivazioni sul perché penso che non ne avrò sono moltissime, molte delle quali razionali ma tutte date dall’istinto di sopravvivenza. Tutte preparatorie al momento in cui indubbiamente non potrò mai più essere madre.
Questo non mi fa sentire meno donna, anzi forse mi ci fa sentire di più. Non mi fa sentire meno realizzata, meno me stessa. Accettare mancanze, rinunce, debolezze, impossibilità, io credo, è ciò che ci fa essere adulti, l’unico modo per andare verso la realizzazione di se stessi. Avere 8 figli, essere una coppia con figli non migliora senza ombra di dubbio noi stessi e non crea “famiglia”. Non ci rende naturalmente capaci di crescerli. Le famiglie disfunzionali sono il male del mondo.
Per me anche le mie amiche sono “famiglia”. L’attenzione, la preoccupazione verso chi amo e ho amato, il prendersi cura potrebbero fare di me “famiglia”. Un buon posto dove accucciarsi, dove liberare e risolvere paure e sofferenze, dove essere coccolati e potersi accoccolare, dove litigare e fare pace. Al di là dei legami di sangue, di un anello al dito, della tradizione ignorante, della malattia.
Una sera di luglio di qualche anno fa, con la ragazza del tempo, abbiamo deciso di andare a fare aperitivo “verso la montagna”, perché nelle zone di Catania più vicine al mare si moriva di caldo. Ero già in sedia a rotelle ma avevo un po’ più di forza ovunque, soprattutto nelle braccia e nel collo. Il momento dell’aperitivo fu piacevole, non c’era confusione, il vino era buono e c’era un bimbo che giocando ci girava intorno.
Finito l’aperitivo, abbiamo intrapreso la strada di ritorno verso la macchina. Il marciapiede era un po’ in discesa, io odio le discese, soprattutto quando la pavimentazione è sconnessa e le ruote della sedia mi si potrebbero bloccare tra le mattonelle. Quindi sto sempre tutta tesa sperando di non finire con la faccia sul pavimento. Ho fatto lo stesso quella sera e non mi resi conto di un uomo e una donna seduti su una panchina accanto all’entrata di una pizzeria d’asporto. Loro però si accorsero di noi, attirarono la nostra attenzione, perciò facemmo retro marcia e cominciammo a parlare.
La conversazione all’inizio fu abbastanza tranquilla, piacevole, finché d’un tratto la mia disabilità o meglio: la percezione della mia disabilità mi investì.
Io pensavo che per loro fossimo due amiche che erano andate a farsi una passeggiata. Mi sbagliavo! L’uomo disse guardando la mia ex: “vabbè quando avrai il fidanzato non avrai tempo di uscire con lei (me)”. Quindi io capii: loro vedevano una ragazza normodotata che portava a passeggio una ragazza disabile. Indipendentemente dal reale ruolo nella mia vita di quella ragazza che dietro di me mi accarezzava i capelli, lei mi stava facendo un favore e non avevo altre amiche o amici. Non hanno mai pensato che magari era lei che voleva stare con me, che voleva parlarmi, confidarsi, sfogarsi oppure ascoltarmi. Mai pensato che forse sono una delle persone più umilmente interessanti e divertenti, accoglienti, e simpaticamente rompi palle che esistono. Oltre quella sedia a rotelle io non esistevo, non ero qualcuno. E sorrisi, non dissi niente. Ero solo un corpo immobile, sorrisi perché mi ci sentivo davvero.
A volte succede ancora adesso quando mi sento in dovere di spiegare perché fare “cose” anche se con un corpo immobile, stanca tanto quanto. Chissà perché nessuno ci pensa mai, quando ha questa idea della disabilità, che il corpo è solo una parte di noi e un giorno sarà solo una parte di tutti. Che l’amore, l’accoglienza, l’accettazione, la creatività, le cose buone, le cose cattive, le battute, la verità e la bugia, la comunicazione, i fatti, vanno oltre una corsa al parco. Che i favori li faccio anche io, che la pazienza messa in campo è anche la mia, perché non avere una disabilità non rende persone più piacevoli ed essere persone disabili non ci rende sante o santi. Io non ho il dovere di sopportarvi, di accollarmi a chiunque pur di uscire, di essere sempre buona e gentile e profonda. O di sorridere sempre per dimostrarvi che anche un destino infausto può essere affrontato. Io a volte vorrei mandare tutti a fanculo. L’amore non lo devo elemosinare, non devo sempre dimostrare che valgo. Non devo giustificare parole di merda perché sono disabile. Non ho il dover di ringraziare sempre, lo faccio perché sono educata. Non ho il dovere di rimanere sola, e non è scontato che succeda. Non ho il dovere di sentirmi un peso. Il mio dovere è di essere una brava persona, di non farmi schiacciare, di fare del bene, di fare quello che mi fa stare bene e di essere felice e in fondo non sono i vostri stessi doveri?
La maggior parte delle volte in cui un bicchiere di vetro ricolmo di acqua cade per terra, la colpa è della distrazione. Tornando indietro, in fondo, avremmo potuto evitarlo. Se non l’avessimo posizionato così vicino al bordo del tavolo, oppure se l’avessimo spostato in tempo, prima che il nostro gomito lo colpisse, non sarebbe mai caduto e noi non avremmo rischiato di ferirci camminando su dei pezzi di vetro a piedi scalzi. Sophia lo guarda cadere, il bicchiere. Sente il tonfo, lo vede infrangersi sul pavimento e, nello stesso istante, lei fa la medesima fine.
Per tutto il romanzo, con il suo strano modo di camminare, Sophia vede esplicarsi al di fuori di sé la malattia genetica che porta dentro. Tutto è una perdita di equilibrio, in tutto c’è odore di arance rosse e succose che scivolano via dalle mani di un giocoliere e si infrangono sui pezzi di vetro. Ma chi è il giocoliere? È davvero chi crede Sophia?
Attraverso flussi di pensiero, flashback, cambi di persona, decostruzioni e ricostruzioni, Sophia si rende conto che nulla era come credeva, che la ricerca di qualcuno implica sempre la ricerca di se stessi e che, forse, è proprio vero che si comincia dalla fine.
