Settimana scorsa in una serie tv, un personaggio ha parlato del “mondo fantasma”. Un mondo che aveva creato fin da piccolo dove riconoscersi fosse più semplice, un mondo che con l’età era cambiato. Allora ho pensato ai miei mondi fantasma. L’ho fatto all’improvviso, con un po’ di stupore, come se il non avere un nome non li facesse esistere. Come se io non avessi mai immaginato me amare qualcuno con il pronome che in fondo preferivo. Un mondo dove non esisteva ancora la malattia né i miei limiti, la mia timidezza, insicurezza. Dove ero sempre lucida, con la mia vita tenuta tra le mie mani ancora sane.
Come se non sia poi arrivato un altro mondo dove guarivo o dove comunque la GNE si fermava. Ma è arrivato e quel mondo mi distruggeva da dentro, le sue mani uscivano dal mio ventre e mi abbracciavano senza lasciarmi la possibilità di respirare bene, di parlare bene, neanche quella di soffrire bene. E intanto ridevo sperando che così avessero voglia di stringere meno. Quel mondo è andato via quando ho tirato parti del primo mondo fantasma verso di me.
È arrivato un terzo mondo fantasma. In quel mondo la malattia c’è perché sono scema ma fino ad un certo punto e mi capita di non ripetere due volte lo stesso errore. In quel mondo credo sempre alle cose che scrivo, predico bene e razzolo meglio, non mi sento tradita dal mio corpo quando diventa un buon pretesto per vedere qualcosa di sbagliato in me. Sono coraggiosa senza se e senza ma, in quel mondo. So difendermi da ciò che vuole farmi male, non sono vendicativa perché in me ci credo prima io. In quel mondo io creo mondi da poter guardare su uno schermo e parole da poter leggere, credo in un amore coraggioso che del mio corpo ami anche le immobilità e della mia testa tutti i suoi movimenti perché io farò lo stesso. In quel mondo ci sono le mie abilità giustamente valorizzate, non sono io stessa considerata infelicità in quel mondo. Di questo mondo voglio il coraggio di tirare tutto fuori, voglio le sue braccia che mi stringano per regalarmi il giusto respiro.
Come sta la bugia? Edulcorata la famiglia miglioriamo anche l’amore Abbellendo il presente schifiamo il futuro Meglio ciò che può essere nascosto Come sta la bugia? E il mio corpo è tutto qui, a volte prestato agli occhi di chiunque Il mio corpo è tutto qui, più degli altri che mio Poggeresti la mia mano sul mio petto così posso ricordare? Così posso ricordarti Come sta la bugia? E il mio corpo è tutto qui e io sono tutta qui
Fino ai 18 anni la mia vita era solo la mia vita. Non avevo nessuna caratteristica che portasse gli altri a dire qualcosa su di me. Nulla che potesse essere giudicato, problematizzato. Il mio approccio alla vita non aveva nulla a che fare con gli altri, perché gli altri non vedevano nulla. Il mio dentro rimaneva chiuso e opacizzato dalla mia possibilità di scegliere ciò che avrei voluto fare vedere e sapere. Il paradosso, secondo me, della disabilità è che sei socialmente invisibile e visibile allo stesso tempo, e credo sia il paradosso di essere ciò che gli altri giudicano “diverso”. Uscire fuori, decidere di esistere implica essere pronti a tutto, per esempio ad affrontare ragionamenti di questo tipo:
“Hai il bastone perché ne hai bisogno o per farti guardare?”
“Va bene ma tanto ai maschi piace pensare di doverti salvare”
“Hai amici?”
“Non puoi viaggiare”
“Ti limita” (Io limiterei)
“Signorina non ho mai esaminato una persona come lei, mi trovo in difficoltà”
“Stai con lei perché hai l’istinto da crocerossina”
“É sicura che vuole guardare Io dopo di te, nell’altra sala danno Alla ricerca di Dori”
“Non potete fare niente” (con me non si può fare niente)
“Non è una vita normale” (la mia)
Imparare a contestualizzare, a dare la colpa all’ignoranza, rispondere è un’arte da dover allenare in continuazione. Allenarla per dare lezioni agli altri. La sensibilità a volte deve essere insegnata, l’egoismo malato dovrebbe essere scardinato, l’idea che la diversità sia sbagliata o limitante deve essere guarita. Tutti loro si sono girati, magari un po’ mortificati, si sono girati liberandosi. Però mi sono girata anche io e queste frasi, in certi momenti, ritornano ad essere bersagli in volo ai quali sparare nuovamente.
Oggi è la festa della mamma e Tajani ha detto che una donna si realizza pienamente solo se è madre, che una famiglia non è tale senza figli.
Io ho 32 anni, sono donna, sono single, sono lesbica, sono disabile, non ho figli. I figli sono l’argomento più doloroso della mia vita da adulta, più della malattia. Penso sempre che una parte delle mie giornate sia dedicata ad accettare il fatto che probabilmente figli non ne avrò pur volendone. Pur avendone voluti con chi ho amato. Pur avendo immaginato scene di “famiglia”, pur avendo pensato che io su una sedia motorizzata sarei riuscita a farli addormentare meglio della mia compagna. Che io sarei stata quella che avrebbe letto e inventato storie, che avrebbe fatto amare loro il cinema, che li avrebbe aiutati nei compiti. E che sarei stata capace di dare l’amore giusto.
Le motivazioni sul perché penso che non ne avrò sono moltissime, molte delle quali razionali ma tutte date dall’istinto di sopravvivenza. Tutte preparatorie al momento in cui indubbiamente non potrò mai più essere madre.
Questo non mi fa sentire meno donna, anzi forse mi ci fa sentire di più. Non mi fa sentire meno realizzata, meno me stessa. Accettare mancanze, rinunce, debolezze, impossibilità, io credo, è ciò che ci fa essere adulti, l’unico modo per andare verso la realizzazione di se stessi. Avere 8 figli, essere una coppia con figli non migliora senza ombra di dubbio noi stessi e non crea “famiglia”. Non ci rende naturalmente capaci di crescerli. Le famiglie disfunzionali sono il male del mondo.
Per me anche le mie amiche sono “famiglia”. L’attenzione, la preoccupazione verso chi amo e ho amato, il prendersi cura potrebbero fare di me “famiglia”. Un buon posto dove accucciarsi, dove liberare e risolvere paure e sofferenze, dove essere coccolati e potersi accoccolare, dove litigare e fare pace. Al di là dei legami di sangue, di un anello al dito, della tradizione ignorante, della malattia.
Una sera di luglio di qualche anno fa, con la ragazza del tempo, abbiamo deciso di andare a fare aperitivo “verso la montagna”, perché nelle zone di Catania più vicine al mare si moriva di caldo. Ero già in sedia a rotelle ma avevo un po’ più di forza ovunque, soprattutto nelle braccia e nel collo. Il momento dell’aperitivo fu piacevole, non c’era confusione, il vino era buono e c’era un bimbo che giocando ci girava intorno.
Finito l’aperitivo, abbiamo intrapreso la strada di ritorno verso la macchina. Il marciapiede era un po’ in discesa, io odio le discese, soprattutto quando la pavimentazione è sconnessa e le ruote della sedia mi si potrebbero bloccare tra le mattonelle. Quindi sto sempre tutta tesa sperando di non finire con la faccia sul pavimento. Ho fatto lo stesso quella sera e non mi resi conto di un uomo e una donna seduti su una panchina accanto all’entrata di una pizzeria d’asporto. Loro però si accorsero di noi, attirarono la nostra attenzione, perciò facemmo retro marcia e cominciammo a parlare.
La conversazione all’inizio fu abbastanza tranquilla, piacevole, finché d’un tratto la mia disabilità o meglio: la percezione della mia disabilità mi investì.
Io pensavo che per loro fossimo due amiche che erano andate a farsi una passeggiata. Mi sbagliavo! L’uomo disse guardando la mia ex: “vabbè quando avrai il fidanzato non avrai tempo di uscire con lei (me)”. Quindi io capii: loro vedevano una ragazza normodotata che portava a passeggio una ragazza disabile. Indipendentemente dal reale ruolo nella mia vita di quella ragazza che dietro di me mi accarezzava i capelli, lei mi stava facendo un favore e non avevo altre amiche o amici. Non hanno mai pensato che magari era lei che voleva stare con me, che voleva parlarmi, confidarsi, sfogarsi oppure ascoltarmi. Mai pensato che forse sono una delle persone più umilmente interessanti e divertenti, accoglienti, e simpaticamente rompi palle che esistono. Oltre quella sedia a rotelle io non esistevo, non ero qualcuno. E sorrisi, non dissi niente. Ero solo un corpo immobile, sorrisi perché mi ci sentivo davvero.
A volte succede ancora adesso quando mi sento in dovere di spiegare perché fare “cose” anche se con un corpo immobile, stanca tanto quanto. Chissà perché nessuno ci pensa mai, quando ha questa idea della disabilità, che il corpo è solo una parte di noi e un giorno sarà solo una parte di tutti. Che l’amore, l’accoglienza, l’accettazione, la creatività, le cose buone, le cose cattive, le battute, la verità e la bugia, la comunicazione, i fatti, vanno oltre una corsa al parco. Che i favori li faccio anche io, che la pazienza messa in campo è anche la mia, perché non avere una disabilità non rende persone più piacevoli ed essere persone disabili non ci rende sante o santi. Io non ho il dovere di sopportarvi, di accollarmi a chiunque pur di uscire, di essere sempre buona e gentile e profonda. O di sorridere sempre per dimostrarvi che anche un destino infausto può essere affrontato. Io a volte vorrei mandare tutti a fanculo. L’amore non lo devo elemosinare, non devo sempre dimostrare che valgo. Non devo giustificare parole di merda perché sono disabile. Non ho il dover di ringraziare sempre, lo faccio perché sono educata. Non ho il dovere di rimanere sola, e non è scontato che succeda. Non ho il dovere di sentirmi un peso. Il mio dovere è di essere una brava persona, di non farmi schiacciare, di fare del bene, di fare quello che mi fa stare bene e di essere felice e in fondo non sono i vostri stessi doveri?
Istituirei il giorno del “sì ma anche no”. Ma che dico il giorno, il periodo in cui sì ma anche no.
Sì sarà giusto ma anche no, non voglio farlo. Sì ok è il momento, è tardi, ma anche no. Sì hai ragione ma anche no perché la verità sta nel mezzo. Sì ma anche no perché l’ansia fa su e giù, dal petto allo stomaco e risale. Sì certo, l’età il tempo, ancora il momento, ma anche no, scusa.
Sì il passato, i traumi, ma anche no, oggi non ci voglio pensare. Sì sorridi, forza! “Forza che non ti voglio vedere triste” ma anche no perché oggi non mi va. Sì lo so piove, mi raffreddo e non è il periodo migliore per starnutire ma anche no, perché la pioggia mi piace e non lo voglio l’ombrello.
Sì la logica, il calcolo, i programmi ma anche no, almeno un po’ di anche no conviene sempre. Sì il giusto compromesso fra me e gli altri, la pazienza ma anche no, per un po’. Sì ma “sei adulta”, sì ma po’ sempre anche no
Non sono nata malata, o meglio sì ma lo sapeva solo il mio dna. Non lo sapeva neanche il mio corpo ma solo il mio sangue.
Se mi dovessero chiedere dove ricordo la me sana, i movimenti, i passi, gli abbracci e i baci dati senza chiedere. Io risponderei: “Alle superiori.” Mi ricordo la sensazione della mia mano sul muretto dell’entrata, l’attesa, il freddo o il caldo, le scale da scendere, quelle da salire senza tenersi ad una ringhiera. Mentre lo scrivo mi sembra di farle di nuovo. Mi ricordo le corse per non arrivare tardi a lezione, la porta blu, le scale antincendio, la sigaretta in bagno, il gesto senza dover avere appoggi. Ricordo il rumore dei miei passi, la sensazione della testa appoggiata alle braccia incrociate sul tavolo. Ricordo quando guardavo a destra fuori dalla finestra e poi giravo la testa a sinistra per guardare una mia compagna di classe che mi ha detto: “hai gli occhi da cerbiatto” e ho pensato che avrei potuto crederle, con il senno di poi ho fatto bene, è bello avere fiducia nei propri occhi quando non puoi averla nel corpo. Mi ricordo le uscite anticipate e le passeggiate in Via Etnea con le mie più care amiche, che adesso sono sorelle. Mi ricordo le gite e le minchiate, le risate da non poter trattenere e le lacrime sulla maglietta. Mi ricordo quando uscendo da scuola un’altra compagna (classe di sole ragazze) mi disse: “ti stupisci per le cose piccole” e ho pensato che fosse una cosa bella, allora l’ho tenuta stretta. Perché è un buon modo per resistere ai disastri. Mi ricordo che non mi rendevo conto di niente.
Probabilmente la maggior parte delle persone a scuola lascia l’adolescenza, qualche trauma, io ci ho lasciato anche i miei movimenti. Alla fine del quinto anno, con il senno di poi, la GNE si era rotta le palle a stare per i fatti suoi e ho iniziato a perdere l’equilibrio senza apparente motivo. Ricordo dove ero quando successe per la prima volta e quale mia compagna mi ha impedito di cadere.
Ci ho lasciato una me al liceo con la quale non sono più arrabbiata, che mi sarebbe dovuta piacere di più, che doveva avere più coraggio ma in fondo se fossi stata tutte queste cose non sarei stata neanche una vera adolescente. Ci ho lasciato una me pensierosa, un po’ bugiarda, un po’ scavata e che poi la GNE ha scavato un altro po’ ma ho capito che ne ho trattenuto il meglio. Ho trattenuto la sensazione degli abbracci, amicizie ventennali, gli occhi da cerbiatto, lo stupore. Ho trattenuto la sua voglia di scrivere, e l’amore per il cinema. Ho trattenuto il sorriso, l’ho modellata e la modello ancora. Senza odiare quello che non è più mio e per fortuna è stato tutto suo e rimarrà suo per sempre.
Chissà chissà chissà. Chissà se il salto dell’ostacolo è privo di fatica, se la dissolvenza sarà di mille colori dei quali non conosco i nomi. Chissà se le mie parole aumenteranno di peso, chissà se il mio peso svanirà. Chissà se della tristezza ne faranno un gelato che ha un sapore diverso per ognuno.
Chissà cosa si farà muto e cosa suono. Chissà cosa si farà muro e cosa spazio aperto. Chissà cosa si farà immagine fissa e cosa carrellata. Chissà cosa la macchina da presa rincorrerà e cosa aspetterà.
Quando ho smesso di poter fare molte azioni da sola, mi sono accorta che non avevo le parole. Non nel senso che sono rimasta senza parole, nel senso che non avevo le parole giuste per spiegare le cose. Cose che non avevo mai dovuto spiegare.
Sapevo quale fosse il mio modo, per me giusto, di lavarmi i capelli, asciugarmeli, pettinarli, il mio modo di lavarmi la faccia. Sapevo quanto dentifricio volessi sullo spazzolino. Come non farmi male mentre mi toglievo le sopracciglia. Come truccarmi, mettermi le lentine e toglierle. Il mio modo di infilarmi la maglietta. Non dovevo spiegarlo, le mie braccia, le mie mani, il mio collo, le mie gambe e piedi, conoscevano tutto senza bisogno di parole. Il mio corpo sa quando vuole spegnere la luce o accenderla, quando ha freddo o caldo, fame e sete. Il mio corpo sapeva e il mio corpo sa ma all’inizio non sapeva come spiegarsi, come spiegare che sapeva tutto.
Non sapeva neanche come spiegare a se stesso che le mani degli altri non sono le sue mani ma devono esserlo, che si deve sforzare anche se tutto quello che fanno gli altri lui lo farebbe 300 volte meglio perché lui sente e io sento la frustrazione e a volte il fastidio, la resistenza. La mia faccia si contorce per evitare di far trapelare tutto perché “io lo avrei fatto meglio”. Perché vorrei le mie mani o le mani che dico io.
E allora la mia testa cerca le parole per il mio corpo, per tirarlo fuori da se stesso con educazione, pazienza e compromesso. Anche quando vorrebbe dire: “No, oggi non mi tocca nessuno, oggi faccio tutto da sola.”
E io al mio corpo, malandato per com’è, malandrino per certi aspetti, stronzo, vendicativo a volte, devo tutte le parole del mondo
La maggior parte delle volte in cui un bicchiere di vetro ricolmo di acqua cade per terra, la colpa è della distrazione. Tornando indietro, in fondo, avremmo potuto evitarlo. Se non l’avessimo posizionato così vicino al bordo del tavolo, oppure se l’avessimo spostato in tempo, prima che il nostro gomito lo colpisse, non sarebbe mai caduto e noi non avremmo rischiato di ferirci camminando su dei pezzi di vetro a piedi scalzi. Sophia lo guarda cadere, il bicchiere. Sente il tonfo, lo vede infrangersi sul pavimento e, nello stesso istante, lei fa la medesima fine.
Per tutto il romanzo, con il suo strano modo di camminare, Sophia vede esplicarsi al di fuori di sé la malattia genetica che porta dentro. Tutto è una perdita di equilibrio, in tutto c’è odore di arance rosse e succose che scivolano via dalle mani di un giocoliere e si infrangono sui pezzi di vetro. Ma chi è il giocoliere? È davvero chi crede Sophia?
Attraverso flussi di pensiero, flashback, cambi di persona, decostruzioni e ricostruzioni, Sophia si rende conto che nulla era come credeva, che la ricerca di qualcuno implica sempre la ricerca di se stessi e che, forse, è proprio vero che si comincia dalla fine.
